ఆమె కదిలితే చాలు ప్రాణాలు పోతాయి..ఒంటినిండా రింగుల తొడుగులు..అయినా చెదరని చిరునవ్వు

woman forced spend 22 hours day bed due : ఈ ప్రపంచంలో ఇంకా అంతుబట్టని ఎన్నో వింత వింత జబ్బులు. అటువంటి ఓ అరుదైన వింత వ్యాధితో బాధపడుతూ..నరక యాతన అనుభవిస్తోంది నెదర్లాండ్ లోని డ్రాన్‌టెన్‌కు చెందిన 27 ఏళ్ల సెలెస్ట్‌ వాస్‌ వీనెస్‌ అనే యువతి. కదిలేచాలు ఆమె ప్రాణాలు పోతాయి. మెదిలితే చాలు నరకం అంటే ఏంటో మంచంమీదనే అనుభవించే భయంకరమైన వింత జబ్బుతో రోజుకు 22 గంటలపాటు మంచంమీదనే క్షణమొక యుగంలో బతుకుతోంది సెలెస్ట్. ఎహ్లర్స్‌ డాన్లోస్‌ సిండ్రోమ్‌ (EDS) అనే ఈ జన్యు సంబంధ వ్యాధితో బాధపడుతుంది సెలెస్ట్. వంశపారపర్యంగా సోకే ఈ అరుదైన వ్యాధితో ప్రతి క్షణం పోరాడుతోందామె. రోజుకు 22 గంటలు మంచంమీదే పడుకుని ఉంటుంది కదలకుండా. కదిలితే చాలు ప్రాణం పోతాయికాబట్టి.

ఇన్ని కష్టాల మధ్య ఆమె జీవితం తలచుకుంటేనే భయం బాధా రెండూ ఒక్కసారే కలుగుతాయి. ఆమె కాల కృత్యాలు తీర్చుకోవాలంటే ప్రత్యేక పైపుల ద్వారా తీర్చుకోవాలి. ఈ వ్యాధి వల్ల చర్మం, ఎముకలు, రక్తనాళాలు, అవయవాలకు సంబంధించిన కణజాలాలు తీవ్ర ప్రభావానికి గురౌతాయి. దీంతో ఆమె కదల్లేదు..మెదల్లేదు. మెడ, వెన్నుపూసలు నిటారుగా నిలబడలేవు.

 

ఆహారం కూడా గొట్టాల సహయంతోనే తీసుకుంటుంది. కేవలం ద్రవ పదార్థాలు మాత్రమే. సెలెస్ట్ శరీరంలోని కొన్ని భాగాలు కదలకుండా ఉండటానికి 22 రింగులను తొడిగారు. ఎందుకంటే ఆమె ఎక్కువగా కదిలితే చనిపోయే ప్రమాదం ఉంది. అందుకే ఆమె కదలకుండా ఉండటానికి శరీరంలోని పలు భాగాలకు రింగులు అమర్చాల్సి వచ్చింది. ఆమె శరీరం సూర్యరశ్మి కిరణాలను కూడా తట్టుకొలేదు. అందుకే ఆమె శరీరంపై సూర్య కిరణాలు పడకుండా కుటుంబ సభ్యులు జాగ్రత్తలు తీసుకున్నారు. చీకటిలోనే ఉండేలా.

ఇన్ని బాధల గురించి సెలెస్ట్ మాట్లాడుతూ..‘ఈ వింత వ్యాధితో పోరాడుతూ ఇంకా ఎన్నిరోజులుంటానో తెలియదు.. శారీరకంగా మానసికంగా అలసిపోతున్నాను. కుంగిపోతున్నాను..ఇంకా బతకాలని లేదంటూనే పెదవులపై చెరగని చిరునవ్వుతో చెబుతోందీ అమ్మాయి. కానీ నాకు బతకాలని ఉంది అని ఆశగా చెబుతుంది.

ఆమె ఈ వ్యాధి నుంచి ఉపశమనం కలిగించటానికి స్పెయిన్‌లోని బార్సినాలోని వైద్యులు ఆమె అరుదైన వ్యాధికి చికిత్స అందించడానికి ముందుకొచ్చారు. ఈ ఆపరేషన్‌కు అవసరమైన మొత్తాన్ని క్రౌడ్‌ ఫండింగ్‌ సహయంతో సేకరిస్తున్నారు. డాక్టర్ల కృషి ఫలించి..ఆమె బాధలు తీరి హ్యాపీగా జీవించాలని కోరుకుందాం..