Toddler with rare genetic disorder gets Rs.16 cr injection free from US firm
Toddler with rare genetic disorder gets Rs.16 cr injection free from US firm: అరుదైన జన్యుపరమైన రుగ్మతకు సంబంధించిన చికిత్స కోసం మహారాష్ట్రలోని నాసిక్‌కు చెందిన పసిబిడ్డకు యుఎస్‌లోని ఒక కంపెనీ రూ.16 కోట్ల విలువైన ఇంజెక్షన్‌ను ఉచితంగా ఇచ్చింది. చరిత్రలో అత్యంత ఖరీదైన మెడిసిన్‌గా రికార్డుల్లో ఉన్న ఈ ఇంజెక్షన్‌ను భారత్‌లోని బిడ్డ కోసం ఉచితంగా ఇచ్చింది. శివరాజ్ దవరే అనే పిల్లవాడి కోసం ఈ మెడిసిన్‌ను పంపిచింది అమెరికా సంస్థ. తమ కుమారుడుకి జన్యు మార్పిడి థెరపీ కోసం జోల్జెన్స్‌మాను పొందినట్లు తల్లిదండ్రులు వెల్లడించారు భారతదేశంలోని మొదటి స్పైనల్ మస్క్యులర్ అట్రోఫీ(SMA) రోగి శివరాజ్ దవరే అని చెప్పారు డాక్టర్లు.
స్పైనల్ మస్క్యులర్ అట్రోఫీ(SMA) ప్రాథమిక నిర్ధారణ తర్వాత శివరాజ్‌ను ముంబైలోని హిందూజా ఆసుపత్రిలో చేర్చారు తల్లిదండ్రులు. హిందూజా హాస్పిటల్ న్యూరాలజిస్ట్ డాక్టర్ బ్రజేష్ ఉదాని పిల్లవాడి ప్రాణాలను కాపాడాలంటే రూ. 16కోట్ల ఇంజెక్షన్ అవసరం అని చెప్పారు. నాసిక్‌లో ఫోటోకాపీ దుకాణం నిర్వహిస్తున్న పిల్లవాడి తండ్రి విశాల్ దావరే, అంత భారీ మొత్తాన్ని ఏర్పాటు చేయడం అసాధ్యం.
అయితే, క్లీనికల్ ట్రయల్స్ నిర్వహించడానికి అమెరికా ఆధారిత సంస్థ లాటరీ కోసం దరఖాస్తు చేసుకోవచ్చని అదృష్టవంతులైతే ఉచితంగా ఇంజెక్షన్ పొందవచ్చని డాక్టర్ ఉదాని సూచించగా.. డిసెంబర్ 25, 2020న లక్కీ డ్రాలో కంపెనీ ద్వారా శివరాజ్ ఎంపికయ్యాడు. జనవరి 19, 2021 న హిందూజా ఆసుపత్రిలో ఇంజక్షన్ ఇవ్వబడింది. దీంతో పిల్లవాడు ఇప్పుడు జన్యుపరమైన ఇబ్బందుల్లో నుంచి బయటపడ్డాడు. “SMA1 అనేది ఒక జన్యుపరమైన రుగ్మత. 10వేల మంది పిల్లలలో ఒకరు ఈ రుగ్మతతో బాధపడుతున్నారు. ఈ రుగ్మత ఉన్నవారికి నెమ్మదిగా కదలికలు నెమ్మదిస్తాయి. కండరాలు పనిచేయడం మానేస్తాయి. తరువాత, అది చిన్నారి మరణానికి దారితీస్తుంది, “అని డాక్టర్ రామంత్ పాటిల్ చెప్పారు.
