ఈమె పగలైతే వృద్ధురాలిగా మారిపోతుంది.. రాత్రి మాత్రం యువతిలా కనిపిస్తుంది.. పగటి పూట సూర్యరశ్మి తగిలితే చాలు.. వెంటనే వృద్ధురాలైపోతుంది. అందుకే 20 ఏళ్లుగా సూర్యున్ని చూడలేదంట.. ఫాతిమా ఘజౌయి అనే 28ఏళ్ల యువతి. సూర్యుడి యూవీ కిరణాలు తగిలితే చాలు.. ఫాతిమా చర్మం పొడిగా మారిపోతుంది.. వృద్ధురాలిగా మారిపోతుంది.
పగటి పూట బయటకు రాలేక రాత్రిసమయంలోనే తన పనులు పూర్తి చేసుకుంటుంది. సూర్య కిరణాలు పడితే ఎందుకు ఈమె చర్మం అలా మారిపోతుందంటే.. అదో అరుదైన జన్యు అలెర్జీతో బాధపడుతోంది. మొరాకోకు చెందిన ఈ యువతికి రెండేళ్ల వయసులో అరుదైన చర్మ పరిస్థితి జిరోడెర్మా పిగ్మెంటోసమ్ ఉన్నట్లు నిర్ధారణ అయింది. జిరోడెర్మా పిగ్మెంటోసంతో బాధపడేవారు సూర్యుడి కిరణాలకు గురైనప్పుడు వారి చర్మంపై తీవ్రమైన మచ్చలు వస్తాయి. వృద్ధాప్యం, పొడి చర్మంతో కనిపిస్తారు.
సూర్య రక్షణ లేకుండా 20 ఏళ్లుకు పైగా బయటకు రాలేదని చెబుతోంది. అలా కాదని బయటకు వస్తే.. చేతులకు గ్లౌజులు వేసుకుంటుంది.. ముఖానికి నాసా మాస్క్ వేసుకుంటుంది. నాసా హెల్మెట్‌తో పాటు SPF 90 సన్ క్రీమ్ కూడా ముఖానికి రాసుకుంటుంది. తన 13 ఏళ్ల వయస్సులో స్కూల్‌కు వెళ్లడం మానేసింది.
ఎదుర్కొంటున్న జిరోడెర్మా పిగ్మెంటోసమ్ వ్యాధి గురించి అవగాహన పెంచుకుంది.. నివారణ చర్యలు తీసుకుంటున్నది. తప్పనిసరిగా వెళ్లాల్సి వస్తే.. సూర్యకిరణాల నుంచి రక్షించుకోవడానికి నాసా మాస్క్‌తో పాటు చేతి గ్లౌజులు ధరిస్తానని చెబుతోంది. సూర్య కిరణాలు తాకితే ఆమె చర్మం వడదెబ్బకు గురయ్యే ప్రమాదం ఉంది.
అంతేకాదు.. చర్మం లేదా కంటి క్యాన్సర్ వచ్చే ప్రమాదం ఉంది. తేలికపాటి లేదా మేఘావృతమైన రోజున కూడా ఆమెకు ప్రమాదం ఉంది. ఫాతిమా రాత్రిపూట తన జీవితాన్ని గడుపుతుంది. ప్రతి గంటకు 90 సన్ క్రీమ్ రాసుకుంటుంది. ఆమె ఇంటిని కిటికీలపై ప్రత్యేక UV ఫిల్టర్లతో కిట్ అవుట్ చేశారు.
పదహారేళ్ళ వయసులో, తన వ్యాధి గురించి గూగుల్ లో సెర్చ్ చేసినట్టు తెలిపింది. దీని గురించి చాలా పరిశోధనలు చేసాను. ఈ వ్యాధి చాలా ప్రమాదకరమని గుర్తించినట్టు తెలిపారు. చివరికి మరణానికి కూడా దారితీయవచ్చు.
ఫాతిమా కళ్ళు, నాలుక, ముక్కు, తలపై ఏర్పడిన చర్మం సమస్యలను తొలగించడానికి ఇప్పటివరకు 55 శస్త్రచికిత్సలు చేశారు. జిరోడెర్మా పిగ్మెంటోసమ్ చికిత్స ఏదీ లేదు. NHS ప్రకారం.. UK లో 70% మాత్రమే 40 ఏళ్లు దాటినవాళ్లే ఉన్నారు.
