Baby is Turning to Stone: అరుదైన వ్యాధితో రాయిగా మారిపోనున్న 5నెలల చిన్నారి
అరుదైన జెనెటిక్ సమస్యతో బాధపడుతున్న ఐదు నెలల చిన్నారి రాయిగా మారిపోతుందని పేరెంట్స్ కన్నీరుమున్నీరుగా విలపిస్తున్నారు. 20 లక్షల మందిలో ఒకరికి వచ్చే చికిత్స లేని సమస్య బేబీ లెక్సి రాబిన్స్‌ను పట్టి పీడిస్తుంది.
- Published By: 10TV Digital Team ,Published On : July 4, 2021 / 07:47 AM IST
Turning To Stone
Baby is Turning to Stone: అరుదైన జెనెటిక్ సమస్యతో బాధపడుతున్న ఐదు నెలల చిన్నారి రాయిగా మారిపోతుందని పేరెంట్స్ కన్నీరుమున్నీరుగా విలపిస్తున్నారు. 20 లక్షల మందిలో ఒకరికి వచ్చే చికిత్స లేని సమస్య బేబీ లెక్సి రాబిన్స్‌ను పట్టి పీడిస్తుంది.
జనవరి 31న పుట్టిన లెక్సీకి ఈ సమస్య ఉన్నట్లు హెమెల్ హేంప్‌స్టెడ్ లో ఉండే అలెక్స్, డేవ్ తమ పాప చేతి బొటనవేలు, కాలి బొటనవేలులో ఎటువంటి కదలిక లేదనే విషయాన్ని గుర్తించారు. అది కరెక్ట్ కాదనే అనుమానంతో డాక్టర్ ను కలిశారు. ఆ పాప Fibrodysplasia Ossificans Progressiva అనే జీవితకాలాన్ని తగ్గించే సమస్యతో బాధపడుతున్నట్లు టెస్టుల్లో తేలింది.
ఈ కండీషన్ కారణంగా కండరాలు, కణజాలం గట్టిపడటంతో పాటు ఎముకలపై కూడా సమస్య పెరుగుతూ వచ్చింది. ఈ డిజార్డర్ తో అస్తిపంజరంలో సమస్యలు వచ్చి కదలికలు ఆగిపోతాయి. అలా క్రమంగా శరీరం ఓ బండరాయిలా మారిపోతుంది. దాదాపు ఈ సమస్య 20ఏళ్ల వయస్సున్న వారికి వస్తే 40సంవత్సరాల వరకూ మాత్రమే బతికి ఉంటారు.
ఏప్రిల్ లో లెక్సీ ఎక్స్ రేలు తీయించగా.. ఆమె బొటనవేలి భాగంలో జాయింట్లలో గడ్డలు కనిపించినట్లు తెలిసింది.
ముందుగా ఆ ఎక్స్ రేలు చూసి తాను ఏదో సిండ్రోమ్ తో బాధపడుతుందని నడవలేదని అనుకున్నాం. నిజానికి ఫిజికల్ గా తాను చాలా స్ట్రాంగ్ గా కనిపించింది. వస్తువులను తన్నడం, పట్టుకోవడం లాంటివి బలంగా చేసేది. మే నెల వరకూ రీసెర్చ్ జరిపిన తర్వాత స్పెషలిస్టును సంప్రదించడంతో ఈ సమస్య ఉందని కన్ఫామ్ చేశారు. మే నెలాఖరులో జెనెటివ్ టెస్టు, ఎక్స్ రేలు చేసి ఆరు వారాల తర్వాత రిజల్ట్ అనౌన్స్ చేశారు.
లెక్సీ ఫలితాలను లాస్ ఏంజిల్స్ లోని ల్యాబ్ కు పంపితే కన్ఫామ్ అయ్యాయి. ప్రస్తుతం టాప్ పీడియాట్రిషియన్ స్పెషలిస్టు పర్యవేక్షణలో ఉన్నాం. బేబీ పరిస్థితి క్రమంగా సన్నగిల్లుతుంది. తనకు ఎటువంటి వ్యాక్సిన్లు ఇవ్వడానికి లేదు. ఆ చిన్నారి సమస్యకు ట్రీట్మెంట్ లేదని తెలిసి ప్రయత్నిస్తున్న పేరెంట్స్ బాధ వర్ణనాతీతంగా ఉంది.
